Riassunto analitico
Il presente lavoro di tesi in antropologia culturale ha come obiettivo quello di esplorare la sclerosi multipla (SM) da una prospettiva etnografica, indagando le esperienze legate al contesto personale, familiare e lavorativo di chi convive con questa malattia cronica. Dopo una breve introduzione biomedica della SM e dei suoi aspetti storici ed epidemiologici, viene posta l’attenzione sui significati culturali e sociali della malattia. Attraverso la raccolta delle testimonianze dei soggetti che ne sono interessati, dei rispettivi familiari e dei loro datori di lavoro, viene approfondito il modo in cui la SM è rappresentata ed esperita. Tenendo conto di tutti questi aspetti e ponendo, inoltre, uno sguardo alle normative, al supporto delle reti di auto-aiuto e alle sfide legate al mondo occupazionale, è possibile riflettere sulla dimensione legata alla illness, disease e sickness di questa condizione. Nell’ultima parte del lavoro, viene affrontato il tema della “femminilizzazione” della SM, analizzando le implicazioni legate alle dinamiche di genere che, storicamente, hanno influito sulla diversa rappresentazione sociale di questa malattia, sulla gestione del dolore, sul vissuto dell’invalidità e sulla diversa percezione sociale delle donne che ne sono colpite.
|
Abstract
This study examines multiple sclerosis through an ethnographic lens, focusing on how individuals with this chronic illness experience it in their personal, family, and professional lives. Following a brief biomedical overview of MS, including its historical and epidemiological aspects, the study shifts to exploring the cultural and social significance of the condition. Through interviews from individuals with MS, their families, and employers, the study examines how the condition is represented and experienced. Considering these aspects—along with regulations, self-help networks, and challenges in the workplace—the study reflects on the dimensions of illness, disease, and sickness in relation to MS. The final section addresses the "feminization" of MS, analyzing how gender dynamics have historically shaped the social representation of the condition, the management of pain, experiences of disability, and the perception of women living with MS.
|
