Riassunto analitico
Background. Si sostiene la pianificazione anticipata delle cure (ACP) per fornire una migliore assistenza di fine vita ai pazienti affetti da malattie croniche progressive. Tuttavia, l’adozione dell’ACP è bassa e gli operatori sanitari sembrano riluttanti a impegnarsi in queste discussioni. La sclerosi multipla (SM) è la causa più comune di disabilità non traumatica nei giovani adulti. Il danno assonale e la perdita neuronale sono alla base della forma progressiva della malattia, caratterizzata da bisogni complessi e grave disabilità per un periodo variabile.
ConCure-SM è un progetto volto a impostare e valutare l'efficacia della risorsa ACP nelle persone con SM progressiva (pwPMS) in Italia. Il progetto si basa su due quadri: uno teorico (il modello decisionale condiviso) e un quadro metodologico (il quadro del Medical Research Council per lo sviluppo e la valutazione di interventi complessi). Il presente studio descrive la prima fase del progetto.
Scopo. Sviluppare una risorsa per supportare le pwPMS e gli operatori sanitari nella gestione dell’ACP nei diversi contesti assistenziali in Italia.
Metodi. Lo studio si compone di due azioni principali. Nella prima azione, tradurremo e adatteremo alla normativa italiana e al contesto della cura della SM una risorsa sviluppata dal programma nazionale ACP per la Nuova Zelanda, in collaborazione con gli sviluppatori della risorsa. Nella seconda azione, la risorsa sarà perfezionata utilizzando metodi qualitativi (interviste cognitive personali e riunioni di focus group) e coinvolgendo le principali parti interessate: pwPMS, gli altri significativi di pwPMS e HP.
Discussione. Questo studio produrrà una risorsa ACP specifica per la pwPMS, ideata con il contributo delle principali parti interessate. Il formato elettronico faciliterà l’incorporazione del documento ACP (e dei suoi aggiornamenti) nella cartella clinica elettronica della pwPMS. Infine, la risorsa può essere adattata per l’impiego in altre condizioni neurologiche e non neurologiche per le quali non sono disponibili interventi ACP consolidati.
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