Riassunto analitico
Le malattie reumatologiche sono in notevole aumento raggiungendo il 10% della popolazione italiana e le forme croniche costano al servizio sanitario oltre 4 miliardi l’anno. Per rallentare il decorso di queste patologie, è necessaria una diagnostica tempestiva e uno stretto monitoraggio fino al raggiungimento di uno stato di salute stabile del paziente. Durante la pandemia SARS-COV-2, visite e monitoraggi che prima erano svolti quasi esclusivamente in presenza, sono stati parzialmente sostituiti con strumenti di messaggistica e video per cercare di garantire la continuità assistenziale necessaria. Dopo la pandemia, molti specialisti si sono interrogati su come la telemedicina potesse essere integrata in modo stabile nel processo di cura di pazienti reumatologici alla luce dei suoi impatti positivi sui pazienti, come l’aumento di accessibilità ai servizi sanitari per i pazienti residenti in zone remote e rurali, e sulle organizzazioni sanitarie, come l’ottimizzazione degli spazi delle strutture sanitarie. Per comprendere quanta sanità digitale sia presente nell’ambito della reumatologia sul territorio italiano ed Europeo, è stata eseguita una revisione sistematica della letteratura. La ricerca ha restituito interessanti casi di applicazione della telemedicina ma ha evidenziato la mancanza di linee guida di progettazione per l’applicazione di un modello operativo di digitalizzazione per pazienti reumatologici. Anche i progetti attivi sul territorio italiano confermano il gap trovato in letteratura. Per questo motivo, la tesi si prepone di valutare come applicare la telemedicina all’interno del percorso di cura di pazienti affetti da patologia reumatologica cronica. Vista la natura esplorativa del fenomeno, si è deciso di utilizzare la metodologia di analisi del case study studiando un progetto finanziato da APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, avente l’obiettivo di progettare e sperimentare un modello operativo integrato di digitalizzazione delle cure. APMARR ha scelto di collaborare con Università Cattolica e Politecnico di Milano, il cui ultimo è stato il team in cui mi ha visto coinvolta. Inizialmente sono stati eseguiti tre workshop con reumatologici, medici di medicina generale e infermieri, in cui sono state individuate le barriere, opportunità e i bisogni per l’implementazione della telemedicina attraverso la discussione di casi studio costruiti su casi clinici.
Ogni workshop ha permesso inoltre di identificare uno spazio delle soluzioni via via sempre più specifico. Nel primo workshop i partecipanti hanno scelto quale fosse la fase del percorso di cura dove la telemedicina potesse essere applicata, successivamente si è identificata la patologia reumatologica di riferimento ed infine hanno scelto fra le proposte di integrazione percorso di cura e telemedicina.
I risultati ottenuti dai workshop sono stati discussi attraverso interviste con reumatologi, infermieri e medici di medicina generale con l’obiettivo di formulare dei Design Principles, per l’implementazione della telemedicina all’interno del percorso di cura di pazienti affetti da artrite reumatoide, colmando in parte il gap evidenziato in letteratura.
I risultati di questa tesi possono essere utili a guidare i professionisti sanitari nell’applicazione della telemedicina in reumatologia per l’artrite reumatoide, ma anche per mettere le basi per un’eventuale estensione del modello ad altre patologie reumatologiche. Per testarne la validità e applicabilità, i Design Principles formulati sono stati da prima validati, sottoponendoli allo stesso team di intervistati. Questi hanno permesso di progettare modelli decisionali per l’implementazione della telemedicina ed sono stati introdotti, come pilota all’interno di un progetto di digitalizzazione delle cure per pazienti reumatologici.
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