Riassunto analitico
Le diagnosi di neoplasia maligna sono in costante aumento, anche a causa dell’invecchiamento della popolazione. Tuttavia, anche la sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi di tumore è in costante aumento e, se fino a qualche decennio fa la malattia oncologica era definita “male incurabile”, oggi, grazie ai numerosi progressi terapeutici e alla diagnosi precoce, molte forme tumorali sono diventate malattie con cui si può convivere a lungo, con un’aspettativa di vita non molto diversa da quella della popolazione generale a parità di sesso ed età.
Per queste ragioni viene data sempre maggiore attenzione alla qualità della vita dei “Cancer Survivors” (CSs) ed è stata coniata la definizione di “cancer survivorship” per descrivere l’esperienza di vita di una persona che completa il trattamento attivo, fino alla fine della vita.
I bisogni di salute associati alla “cancer survivorship” sono spesso di natura complessa. Essi richiedono percorsi di cura e assistenza personalizzati, che coinvolgono un’ampia gamma di interventi erogati in vari setting e da diversi providers, i quali hanno necessità di integrarsi. Per gestire nel modo più efficiente questi percorsi si raccomanda il ricorso ai Piani di Survivorship Care.
Tipicamente, un Piano di Survivorship Care è un documento personalizzato, fornito al termine del trattamento oncologico, che riassume la diagnosi e il trattamento del paziente, descrivendo i possibili effetti tardivi del trattamento attivo, comprese le sequele fisiche e psicologiche, nonché altre conseguenze come le alterazioni funzionali e le necessità di adattamento a nuove circostanze interpersonali, sociali ed economiche. Il Piano di Survivorship Care ha lo scopo di pianificare il percorso di cura più appropriato, promuoverne l’aderenza da parte del paziente, facilitare l’integrazione tra i vari professionisti che intervengono nel percorso e monitorare i processi e gli esiti.
Nonostante le prospettive epidemiologiche e demografiche italiane rendano sempre più attuale il tema della “cancer survivorship”, l’adozione dei Piani di Survivorship Care adattati al nostro contesto è ancora un fenomeno sporadico.
Questo studio persegue l’obiettivo generale di definire un modello organizzativo di survivorship care (e il conseguente Piano di Survivorship Care) potenzialmente applicabile nella realtà locale e condiviso con gli stakeholders.
Secondo questo modello gli interventi complessi implicano un elevato grado di interazione tra le componenti coinvolte, hanno un impatto su diversi gruppi, componenti organizzative ed outcomes e necessitano di adattamenti al contesto. Per questo motivo il loro sviluppo prevede varie fasi di implementazione, ognuna delle quali ha obiettivi specifici.
In questo studio di fase 1 svilupperemo il modello teorico di survivorship care, basandoci su dati quali-quantitativi raccolti attraverso ricerche in letteratura e indagini condotte a livello locale.
In particolare, sottoponiamo questo protocollo al parere del Comitato Etico perché la fase 1 prevede una raccolta dati qualitativa. Questa raccolta dati sarà condotta tramite focus group che coinvolgeranno pazienti oncologici al termine della fase attiva di trattamento, i loro caregivers e operatori coinvolti nel processo di cura/assistenza ai pazienti oncologici. Lo scopo di questi focus group sarà quello di verificare la esaustività degli strumenti di valutazione dei bisogni di salute dei CSs presenti in letteratura in relazione ai bisogni di salute di questa popolazione.
Parallelamente condurremo anche una revisione della letteraturaper analizzare i modelli organizzativi di survivorship care esistenti, per definire quale/i tra questi modelli potrebbe/ro essere applicato/i al contesto locale.
Nella fase conclusiva metteremo a punto l’intervento di SCP.
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