Riassunto analitico
La fase “end stage” della demenza è caratterizzata da una sofferenza globale sovrapponibile a quella dei malati neoplastici.
L’Ospedale rappresenta uno dei setting principali del decesso del paziente nonostante sia per gli anziani e per i loro familiari il luogo meno desiderato in cui morire. Le Cure Palliative rappresentano pertanto la riposta più etica, proporzionalmente appropriata ed efficace ai bisogni della persona negli stadi avanzati della demenza. Tuttavia, la difficoltà di definire la speranza di vita nelle persone con demenza avanzata comporta problemi nel definire i criteri di accesso alle Cure Palliative. Nel corso degli anni sono state proposte diverse scale, nessuna delle quali raggiunge appieno l’obiettivo di definire la prognosi di questi malati. Quella che si è scelta, sperimentando la validità di reclutamento, attraverso l’analisi di fattibilità dello studio è la FAST.E’ fondamentale, quindi, valutare l’impatto dell’intervento di presa in carico in Cure Palliative del malato e dei suoi familiari ed adottare uno strumento di screening capace di cogliere il bisogno reale di cure palliative per orientare i comportamenti degli operatori sanitari e socio-sanitari; questo strumento potrebbe omogenizzare l’accesso alle cure palliative nonché ridurre il sovra e il sotto-trattamento. Un setting privilegiato di indagine è costituito dalla CRA dove le persone con diagnosi di demenza rappresentano fino al 35% degli ospiti.
Le Cure Palliative sono la riposta appropriata ed etica ai bisogni della persona e dei caregiver in stadio avanzato di demenza. Gli obiettivi primari attraverso i quali si può valutare la qualità della presa in carico e la qualità della vita degli anziani, riguardano la valutazione d’impatto del programma di Cure Palliative nella demenza avanzata sulla riduzione di decessi in ospedale, sugli accessi in pronto soccorso e una valutazione dell'impatto sull'eterogeneità dell'accesso al servizio in termini di bisogni assistenziali dei pazienti e durata della presa in carico. Gli obiettivi secondari comprenderanno la misurazione della qualità di vita di pazienti e care-giver, l’identificazione dei principali fattori associati alla qualità della vita (giorni di permanenza in CRA dalla presa in carico al decesso, numero di gastrostomie percutanee, sondini nasogastrici o alimentazione parenterale, tempo dalla presa in carico fino al decesso, manovre rianimatorie) e il confronto dell'assorbimento di risorse nelle due coorti.
Studio quali-quantitativo comprendente, per la parte quantitativa, uno studio caso-controllo su 80 anziani preceduto da una analisi di fattibilità e per la parte qualitativa interviste semi-strutturate e focus group. In particolare, si sperimenterà un intervento di CP nelle CRA di Reggio Emilia. I risultati ottenuti dalla valutazione dei dati del primo periodo dello studio di fattibilità (studio osservazionale prospettico) indicano che un numero considerevole di anziani ospitati presso le CRA risultano essere affetti da demenze di varia natura e che un numero significativo si trova nella scala FAST in fase 7C. I risultati ottenuti dallo studio di fattibilità risultano essere incoraggianti sia per quanto riguarda il numero di persona che trarrebbero giovamento dal percorso di cure palliative sia per quanto riguarda la qualità della vita di queste persone dando indicazioni perciò a proseguire con lo studio quali-quantitativo.
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