Riassunto analitico
Diversi studi dimostrano il forte impatto che una diagnosi di disturbo dello spettro autistico comporta sull’intero nucleo familiare, in termini sia di rivalutazione delle aspettative dei genitori rispetto al “figlio ideale”, sia di riorganizzazione di compiti e relazioni tra i membri interni al sistema, infine le ripercussioni che comporta nella relazione tra i membri del sistema e la comunità di appartenenza. Tra tutti i membri del sistema familiare, i fratelli o le sorelle dei bambini o delle bambine disabili sono le persone che meno di frequente vengono coinvolti e presi in considerazione nei percorsi abilitativi. Ritengo quindi necessario approfondire e porre attenzione a questo tema perché spesso questi ragazzi e ragazze, quando non ancora appena bambini o bambine, rischiano di passare in secondo piano e di conseguenza sviluppare a loro volta difficoltà relazionali o comportamentali che vanno ulteriormente a colpire e affaticare il sistema familiare.
I più recenti studi dimostrano come, se accompagnati, anche i siblings possano sperimentare uno sviluppo equilibrato e raggiungere un livello di qualità di vita soddisfacente, al pari di quello dei pari neurotipici. Sembra quindi ancora necessario ribadire che hanno diritto, tanto quanto i genitori o gli stessi fratelli o sorelle disabili o neurodivergenti, a ricevere tutte le attenzioni e i supporti necessari per il loro sviluppo e che la presenza e i bisogni di fratelli o sorelle con disabilità non rappresentano necessariamente un ostacolo per la loro crescita, anzi, vanno create le condizioni più favorevoli possibili affinché questa esperienza possa fungere da stimolo e risorsa, fare in modo quindi che diventi un punto di forza per lo sviluppo delle persone coinvolte e di conseguenza per l’intera comunità. E fare questo è anche, o meglio, in modo preponderante, compito delle istituzioni e dei servizi al servizio delle persone. Solo così è possibile attuare la tanto acclamata inclusione, spesso affrontata come una mera questione di “facciata”, senza considerare la messa in atto di azioni realmente efficaci e utili per le persone coinvolte.
Nella maggioranza dei contesti di neurotipicità, i fratelli rappresentano nel tempo un sostegno e un aiuto reciproci in maniera “naturale”, in un modo che non sempre può rispecchiare l’esperienza comune invece di un sibling.
In un contesto di neurodivergenza queste dinamiche non sempre risultano così definite in quanto il vissuto di ogni parte coinvolta si arricchisce di ulteriori elementi. In alcune occasioni la persona è costretta a “maturare più in fretta” o a non dare sufficiente spazio ai propri bisogni perché avvertiti dal sistema familiare come meno urgenti rispetto a quelli del fratello o sorella con disabilità.
Viene da sé che in un contesto di neurodivergenza, essendo anche le figure genitoriali colpite dall’impatto della condizione del figlio, non sempre possono presentare le risorse necessarie a garantire sufficiente supporto ai figli nel loro percorso di crescita.
In particolare, con questo elaborato ho intenzione di far emergere quella che può essere in linea generale l’esperienza di siblings di bambini e bambine con disturbo dello spettro autistico, evitando comunque la presunzione di poter generalizzare le caratteristiche che verranno messe in evidenza ad ogni sistema familiare caratterizzato dalla presenza di questa condizione, in quanto ogni persona ed esperienza rimangono comunque uniche nel loro genere.
|
