Riassunto analitico
L’OMS identifica nelle malattie croniche la principale causa di disabilità e di morte. Ogni anno nel mondo circa 17 milioni di persone muoiono a causa di una malattia cronica, di cui il numero maggiore è rappresentato dalle malattie cardiovascolari Lo scompenso cardiaco è una delle patologie croniche di maggior importanza clinica ed economica, a causa dell’aumento costante del numero dei pazienti, dell’elevata morbilità e mortalità, della necessità di frequenti ricoveri in ospedale e di ri-ospedalizzazioni. L’assistenza è spesso, eterogenea, frammentata e discontinua sia a livello organizzativo che culturale. E’necessario perciò adottare un approccio multidisciplinare e multi professionale come indicato dal Ministero della Salute e dalla Regione Emilia Romagna sulla base di Linee Guida internazionali, sia nord americane che europee . I modelli di gestione integrata dello scompenso, al momento, non hanno dato dimostrazione di evidenti vantaggi rispetto alla riduzione del numero dei decessi, ma hanno dimostrato un miglioramento della qualità di vita, dello stato funzionale, dell’adesione e dell’alleanza terapeutica da parte del paziente. Attraverso l’utilizzo di questi modelli è possibile l’individuazione precoce dei casi a rischio di instabilità, della riduzione delle ri-ospedalizzazioni e si riscontra un miglior controllo nella gestione della malattia da parte del paziente stesso o del caregiver . Uno di questi modelli è il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale che prevede il coinvolgimento attivo, in tutte le fasi del processo, di diverse professionalità ospedaliere e territoriali, del paziente, della famiglia e della comunità Il paziente è l’esperto del proprio vissuto di malattia, “illness”, è l’attore principale e perciò deve essere coinvolto, ascoltato, informato, educato rispetto alla malattia; da oggetto di applicazione di conoscenze scientifiche, deve divenire un soggetto protagonista attivo del percorso. E’necessario favorire il processo di partecipazione attiva del malato, patient engagement, al proprio percorso socio-sanitario, valorizzando le scelte consapevoli, le priorità assistenziali e il contesto di vita famigliare. Il PDTA dello Scompenso cardiaco stadio C, adottato dall’Ausl di Reggio Emila prevede come da indicazioni regionali l’utilizzo di un questionario, per il monitoraggio dell’opinione, del vissuto dei pazienti arruolati nel percorso. L’Ausl ha voluto esplorare in modo più approfondito il punto di vista del paziente rispetto alle diverse fasi del percorso intrapreso ed ha effettuato alcuni focus group, per un’analisi qualitativa più approfondita. Ho deciso, attraverso questo progetto di tesi, di descrivere il percorso inerente l’utilizzo del focus group, come strumento per un’analisi qualitativa rispetto alla centralità del paziente nel PDTA. La valutazione dell’implementazione di interventi complessi come i PDTA in ambito sanitario è complessa ed articolata. In letteratura non esistono evidenze univoche e robuste e anche per questa ragione è opportuno in futuro affrontare questa tematica con rigore metodologico ed approccio coerente alla valutazione degli interventi complessi. In altri termini, la strategia attraverso la quale strutturare la ricerca da condurre in futuro vede opportuno l’integrarsi di approcci qualitativi e quantitativi in modo da articolare obiettivi di ricerca differenti orientati a target diversi, dai professionisti agli assistiti e/o famigliari, per cercare di indagare quesiti multipli. L’integrazione di questi due metodi consente di approfondire ambiti profondamente diversi, ma offre anche l’opportunità di triangolare i dati emersi dai singoli approcci per arricchire e convalidare quanto emerge.
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