Riassunto analitico
Le malattie rare costituiscono un vasto ed eterogeneo insieme di gravi patologie caratterizzate da una prevalenza estremamente bassa nella popolazione. Per quanto rare, il numero di individui che, nel complesso, soffre di tali disturbi è particolarmente elevato. Questi ultimi, oltre alla già impegnativa condizione fisica, devono affrontare innumerevoli problematiche implicate dalla rarità del disturbo di cui soffrono, come il mancato interesse dell’industria farmaceutica e la carenza di ricerca scientifica, la conseguente scarsità di medicinali efficaci e di conoscenze adeguate, nonché i frequenti ritardi o errori nella diagnosi. In breve, il caso delle malattie rare rappresenta un problema sociale meritevole di attenzione.
Le campagne di sensibilizzazione e raccolta fondi in favore della lotta contro le malattie rare sono di fondamentale importanza per aumentare la consapevolezza pubblica circa la difficile condizione dei cosiddetti pazienti “orfani”. Per tale motivo, questa tesi tratta il tema della comunicazione sociale delle malattie rare, approfondendo, nel dettaglio, le grandi potenzialità offerte dall’applicazione, in tale ambito, dei nuovi strumenti di marketing virale.
Il caso dell’Ice Bucket Challenge, letteralmente “sfida del secchio di ghiaccio”, è un fenomeno virale di portata mondiale, circolato sui social network durante l’estate 2014, al fine di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca scientifica contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica; il successo di tale iniziativa ha offerto una palese dimostrazione di come le campagne virali consentano di portare un importante tema sociale all’attenzione del grande pubblico, a fronte di nessun investimento.
Dato il suo fine benefico, l’Ice Bucket Challenge rientra fra quei numerosi comportamenti volti ad apportare vantaggio agli altri - i comportamenti pro-sociali - rispetto ai quali le ricerche hanno evidenziato un ruolo determinante dei tratti di personalità, della preoccupazione per la reputazione e delle convinzioni di autoefficacia.
Per questo motivo, la tesi si propone di indagare il fenomeno dell’Ice Bucket Challenge, esplorando, in particolare, le caratteristiche di personalità, la preoccupazione per la reputazione e le convinzioni di autoefficacia di coloro che hanno partecipato attivamente all’iniziativa virale.
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