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INTRODUZIONE
Lo scompenso cardiaco (SC) è una patologia in aumento, in particolare nella nostra popolazione che diventa sempre più anziana. Oltre all’elevata mortalità e morbilità, è rilevante l’impatto della patologia sulla vita dei pazienti e dei loro caregiver.
La Qualità della Vita (Quality of life, QoL) intesa come 'la percezione che ciascuna persona ha della propria posizione nella vita, nel contesto dei sistemi culturali e di valori nei quali è inserito e in relazione alle proprie finalità, aspettative, standard ed interessi'(OMS) è influenzata dalla malattia e da ciò che essa comporta.
I pazienti spesso necessitano della costante presenza di un caregiver che si faccia carico della complessa gestione delle complicanze dello SC e, nella maggioranza dei casi, delle politerapie, nonché il riconoscimento dei segni di riacutizzazione della malattia stessa. Devono creare una forma di assistenza personalizzata.
'Le malattie croniche, come lo scompenso cardiaco, sono malattie che gli interventi medici attuali possono solo controllare. Poiché tale forma di patologia diventa sempre più comune, il sistema medico attuale non può sopravvivere senza un’alleanza organizzata con la comunità.' (R. Bengoa, OMS)
E' un impegno gravoso, ma è proprio l’impegno dei caregiver a preservare il benessere del paziente.
Per questo motivo abbiamo indagato la QoL sia del paziente che del caregiver, per ottenere una valutazione del loro stato di salute e benessere.
MATERIALI e METODI
La ricerca fa parte del progetto “Scompenso Low Cost – per la prevenzione della reospedalizzazione del paziente con scompenso cardiaco gestito a domicilio mediante interventi a basso impatto tecnologico ed economico” della SIMG, sezione di Modena. E' uno studio di intervento controllato, randomizzato in aperto, approvato dal Comitato Etico di Modena nel 2013 (n.84/13).
Sono stati arruolati Medici di Medicina Generale (MMG), che hanno fornito i nominativi dei propri pazienti con diagnosi di SC, secondo i criteri di inclusione allo studio. I MMG, e di conseguenza i pazienti, sono stati randomizzati in un gruppo di intervento e uno di controllo.
Ai caregiver del primo gruppo si è fornita una formazione specifica a domicilio, tramite semplici strumenti utili per riconoscere i segni di riacutizzazione della malattia e interpellare così il MMG precocemente.
Per valutare la QoL sono utilizzati questionari specifici: MLHFQ (Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire) e FAMQOL (Family Caregiver-Specific Quality of Life Scale), che hanno permesso di indagare aspetti del benessere fisico, psicologico e relazionale di entrambe le categorie.
RISULTATI
I dati riportati riguardano un campione di 228 pazienti ed altrettanti caregiver.
I pazienti hanno mediamente 85,7anni (DS 6,6); sono per lo più donne (51,3%) e appartengono tutti ad una classe NHYA II, III o IV. Per l’85,1% sono pazienti dipendenti o totalmente dipendenti nelle attività di base secondo l’Indice di Barthel; presentano polipatologie, più del 50% ha almeno tre comorbidità, inoltre utilizzano politerapie, per esempio il 33,3% di loro ricorre, oltre ai farmaci specifici per lo SC, ad antidepressivi.
La QoL dei pazienti risulta scarsa riguardo allo stato fisico e mediocre per l’aspetto psicologico e relazionale. In particolare, i pazienti di classe NYHA II hanno una percezione lievemente peggiore della propria QoL.
I caregiver, 48,7% familiari e 51,3% badanti, hanno una buona QoL. I/le badanti, per lo più stranieri (69,2%), accusano un lieve calo nell’ambito dei rapporti interpersonali; mentre i familiari, di cui il 5,2% portatore di malattie invalidanti, ha uno stato fisico e psicologico leggermente peggiore.
CONCLUSIONI
La QoL dei pazienti è segnata da uno stato fisico già minato, maggiormente in quei pazienti, apparentemente, meno gravi (classe NYHA II).

BACKGROUND The heart failure (HF) is constantly rising, especially in the italian population getting older and older. In addition to high mortality and morbidity the disease has an important impact on patients’ and their caregivers’ life. Quality of Life (QoL), in accordance with WHO, is 'the individuals' perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns'. QoL is affected by the disease and what it involves. The constant presence of a caregiver is necessary for these elderly patients. Caregiver must take charge of the overall management of the complications of the HF. In the majority of cases polipathologies recur and caregiver is responsible for the management of the required polipharmacy and the identification of disease exacerbation. They have to create a personalized assistance. It's a huge responsibility, not easy to manage; but the caregiver’s diligence must preserve the well-being of the patient. For this reason, we investigated the QoL of both, the patient and the caregiver, to get a true evaluation of their well-being. MATERIALS AND METHODS The research is part of the project "Scompenso Low Cost – per la prevenzione della reospedalizzazione del paziente con scompenso cardiaco gestito a domicilio mediante interventi a basso impatto tecnologico ed economico" of SIMG, Modena. It's an open-label controlled clinical, randomized, trial approved by the Ethics Committee of Modena in 2013 (84/13). General Practitioners (GPs) have been enrolled and have provided the names of their patients with a HF diagnosys. The GPs, and therefore patients, were randomized into a study group and a control group. In the study group special training was given to caregivers at home, using simple tools to follow the patients, recognize early signs of disease exacerbation and consult their GP before the medical case could require hospitalization. RESULTS Data are presented from a sample of 228 patients and as many caregivers. Patients are 85.7 years old (SD 6.6); they are mostly women (51.3%) and they all belong to NYHA class II, III or IV. 85.1% patients are dependent or totally dependent in basic activities according to the Barthel Index; polypathology are present, including dementia (33.2%); the patients use many drugs, for example, 33.3% of them occur to antidepressants, in addition to specific drugs for the HF. The QoL of patients with HF is poor regard their physical state and moderate for the psychological and relational one. In particular, patients of NYHA class II have a worst perception of their QoL than patients of NYHA class III-IV. Caregivers, 48.7% family members and 51.3% carers, have a good QoL. Carers, mostly foreigners (69.2%), report a slight decline in interpersonal relationships; the family members, of which 5.2% have debilitating diseases, have a slightly worse physical and psychological state. CONCLUSIONS The patients’ QoL is damaged by a already shaky physical state, mostly in patients who have lived with the disease for less time. Caregivers feel a great responsibility, but they strongly desire to be able to improve the QoL of their loved ones.