Riassunto analitico
Obbiettivi: La comunicazione è una parte cruciale nella pratica clinica, sia per i pazienti che per i medici, avendo un forte impatto sulla gestione della malattia e sulla qualità della vita del personale sanitario. Fino ad oggi erano stati condotti solo studi negli Stati Uniti e in Giappone. Considerando che le variabili etniche possono influenzare i punti di vista riguardanti questo argomento, dati italiani, fino ad ora mancanti, sono stati raccolti in questo studio. L’obbiettivo di questo lavoro è di analizzare la consapevolezza prognostica e le preferenze riguardanti la comunicazione di cattive notizie tra i pazienti onco-ematologici.
Materiali e Metodi: Pazienti seguiti presso il Centro Oncologico Modenese hanno completato un questionario atto a valutare la loro consapevolezza prognostica e le loro preferenze riguardanti le modalità con cui vorrebbero che informazioni riguardanti diagnosi, prognosi, terapia e misure di fine vita venissero loro comunicate. La consapevolezza prognostica è stata valutata per mezzo di una versione modificata dell’EORTC QoL25. Variabili demografiche e mediche sono state inoltre analizzate. I dati sono stati poi indagati per mezzo di analisi descrittiva e fattoriale.
Risultati: Degli 844 pazienti a cui è stato distribuito il questionario, 507 (60%) lo hanno riconsegnato – 208 pazienti ematologici e 289 oncologici. L’analisi descrittiva ha indicato che la maggior parte dei pazienti era ben informata riguardo la diagnosi (92%), ma aveva conoscenze limitate su come ottenere assistenza extra-ospedaliera (25%). I partecipanti preferiscono che la comunicazione delle cattive notizie avvenga in modo facile da capire (97%), da parte di un medico accogliente e sensibile (96%). Per quanto riguarda la comunicazione della prognosi, la maggior parte degli intervistati vorrebbe ricevere spiegazioni riguardanti stato di malattia e sintomi attesi per il futuro (98%), preferisce un medico sincero sulla gravità delle condizioni (95%) e realistico sul futuro immediato (93%). Nella comunicazione di terapia e misure di fine vita, buona parte dei soggetti esaminati vuole essere informata riguardo a rischi ed effetti collaterali delle terapie (98%) e sapere se la terapia possa ridurre anche i sintomi (98%). Molti preferiscono avere un medico che non sia vago (7%) e che non usi termini tecnici (16%), che non comunichi cattive notizie al telefono (4%) e che non sia completamente distaccato (8%). Non è stato mostrato particolare interesse nel discutere come vorrebbero che la prognosi venisse loro comunicata (55%) e nel prendere da soli tutte le decisioni terapeutiche (42%). Inoltre, molti intervistati non vogliono che venga loro fornita una registrazione del colloquio (23%) o che vengano discusse le loro preoccupazioni finanziarie (28%). L’analisi fattoriale ha permesso di identificare fattori associati alla consapevolezza clinica e alle preferenze riguardanti la comunicazione. L’associazione con variabili mediche e demografiche ha mostrato che i pazienti ematologici sono più informati rispetto ai pazienti oncologici, sia per quanto riguarda malattia e procedure (p=.001) che nell’ambito dei servizi e dei bisogni personali (p=.008), e che le donne preferiscono medici che dedicano loro tempo e attenzione sufficienti (p=.000).
Conclusioni: Questo è il primo studio atto ad esplorare le preferenze dei pazienti italiani in merito alla comunicazione di cattive notizie. I nostri pazienti preferiscono che il loro medico comunichi notizie in modo chiaro e diretto, tenendo in considerazione i loro sentimenti. Vogliono informazioni dettagliate riguardo le loro condizioni e la loro prognosi, ma, al tempo stesso, hanno fiducia nel loro medico e preferiscono non prendere da soli tutte le decisioni terapeutiche. Questi dati dovrebbero essere presi in considerazione nella pianificazione della comunicazione medico-paziente e per l’insegnamento di skills comunicativi a medici e futuri medici.
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Abstract
Purpose: Communication is a crucial part in clinical life, both for patients and physicians, having strong impact on illness management and doctors’ quality of life. Until now, studies about patients’ preferences were conducted only in the US and in Japan. Taking into consideration that ethnical variables may influence points of view about the topic, Italian data were lacking and therefore collected in this study. The goal of this study was to analyse the prognostic awareness and the preferences for communication of serious news in onco-hematologic patients.
Materials and Methods: Patients from the Centro Oncologico Modenese were asked to complete a 103-items questionnaire assessing their prognostic awareness and their preferences for how they would like to be told information about diagnosis, prognosis, therapy and end-of-life care. Prognostic awareness was assessed through a modified version of EORTC QoL25. Demographic and medical variables were also analysed. Data were then explored through descriptive and factor analysis.
Results: Of the 844 patients who were given questionnaires, 507 returned them – 208 hematologic and 289 oncologic patients. Descriptive analysis indicated that most patients were well informed about their diagnosis (92%) but knew little about how to get additional help outside the hospital (25%). Participants strongly prefer to be told bad news in an easy way to understand (97%) and want a doctor who is welcoming and sensitive (96%). Regarding prognosis communication, most patients would like to receive explanations about the status of their illness and the physical symptoms expected to occur in the future (98%), prefer a doctor who is honest about the severity of their condition (95%) and realistic about their near future (93%). In the communication about therapy and end-of-life care, most of the interviewed want to be informed about risks and side effects of therapies (98%) and to know if therapy would reduce symptoms too (98%). Most patients prefer not to have a doctor who is vague (7%), uses technical words (16%), delivers bad news over the phone (4%) or who is completely detached (8%). They are not particularly interested in being asked about how they would like prognosis discussion to be made (55%) and in making all the decisions for treatment by themselves (42%). In addition, many would not like to be given an audiotape of the consultation (23%) or discuss their financial concerns (28%). Factor analysis identified the factors associated with medical awareness and communication preferences. The association with medical and demographic variables showed that hematologic patients are more informed than oncologic patients, both about disease and procedures (p=.001) and services and personal needs (p=.008), and that women value more physicians who give them enough time and attention (p=.000).
Conclusions: This is the first study exploring Italian patients’ preferences about disclosure of serious news. Our patients prefer their physician to deliver news clearly and directly and keeping their feelings in mind. They want detailed information about their condition and their prognosis but, at the same time, they trust their physicians and would rather not make all treatment decisions by themselves. These data should be taken into consideration when planning patient-physician communication and for the teaching of communication skills to doctors and future doctors.
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