Riassunto analitico
Introduzione: Sebbene esista una concezione radicata della demenza come malattia dell’anziano, negli ultimi anni si è visto un incremento dell’incidenza in individui con meno di 65 anni delineando uno spettro di malattie noto come “EOD” (“Early-Onset Dementia”). I dati epidemiologici e clinici sulle demenze ad esordio precoce sono molto limitati e disomogenei, ma concordano nel sottolineare come l’EOD abbia caratteristiche cliniche e ricadute diverse rispetto alla demenza ad esordio senile (Late-Onset Dementia/LOD), colpendo una fascia di età in cui il paziente è ancora pienamente attivo dal punto di vista sociale, lavorativo e genitoriale.
Obiettivi: Lo scopo dello studio, che è quello di analizzare le caratteristiche cliniche e neuropsicologiche delle demenze ad esordio precoce nella provincia di Modena, individuando inoltre i bisogni dei pazienti e delle loro famiglie in ambito medico e socio-assistenziale.
Materiali e metodi: Abbiamo reclutato 40 pazienti con EOD afferenti agli ambulatori di neurologia cognitiva, psicogeriatria e MMG della provincia di Modena e i loro caregiver. Abbiamo predisposto una scheda clinico-anamnestica per le informazioni relative al tempo trascorso dall’esordio dei sintomi alla diagnosi, mis-diagnosi, composizione del nucleo familiare, stile di vita del paziente e dei familiari prima e dopo la diagnosi, situazione lavorativa e attività sociali e ricreative, riserva cognitiva. Il questionario MMSE (Mini Mental State Examination) è stato utilizzato quale misura globale di deterioramento cognitivo. Abbiamo somministrato i seguenti questionari: CRIq (Cognitive Reserve Index questionnaire); ADCS-ADL (Alzheimer’s Disease Cooperative Study-Activities of Daily Living Inventory); QoL-AD (Quality of Life-Alzheimer Disease); CAN (Camberwell Assessment of Need); NPI (Neuropsychiatric Inventory); Zarit-AD; RSS (Relative Stress Scale).
Risultati: I pazienti sono per metà uomini e per metà donne, il 60 % è affetto da AD, il 27,5% da FTD, 2,5% LBD, 2,5% PSP e 5% VaD di cui uno CAA. La maggior parte è coniugata, i pochi casi in cui il paziente è solo sono tuttavia importanti poiché correlano con un ritardo diagnostico. A causa della malattia il 50% dei pazienti ha dovuto lasciare il lavoro. Lo stress e il burden dei caregiver correlano in maniera significativa con i sintomi comportamentali (BPSD) valutati tramite NPI.
Discussione: La consapevolezza di non essere più in grado di lavorare influisce sulla qualità della vita del paziente e dei problemi di tipo economico soprattutto quando il paziente rappresenta la maggiore fonte di sostegno per la famiglia. Il dato del ritardo diagnostico trova conferma in letteratura e deve essere uno stimolo per indagarne l’origine. Anche la correlazione tra stress e burden del caregiver con i BPSD trova conferma in letteratura.
Conclusioni: Una precisa valutazione dei bisogni dei pazienti con EOD e delle loro famiglie ci consentirà di creare un’assistenza dedicata che offre un approccio multidisciplinare ai bisogni medici, psicologici e sociali di questo specifico gruppo di pazienti e dei loro familiari.
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