• end-of-life
• leukemia
• palliative care
• prognostic awareness
• terminal care

La leucemia mieloide acuta (LMA) è una malattia caratterizzata da alti tassi di mortalità. I pochi studi che hanno analizzato le cure di fine vita nei pazienti con LMA hanno mostrato un'alta frequenza di cure aggressive, ponendo la necessità di implementare interventi supportivo-palliativi in questa popolazione.
Nei pazienti con tumore solido in fase avanzata, studi hanno dimostrato che l’erogazione di cure di supporto precoci e simultanee (eSPC) - l'integrazione delle cure palliative con il trattamento oncologico standard dalla diagnosi, per tutta la durata della malattia fino alle fasi avanzate - hanno un impatto vantaggioso sul controllo dei sintomi, sulla qualità di vita e sulla consapevolezza prognostica, associata a minore accanimento terapeutico nel fine vita. Alcuni studi mostrano un significativo aumento della sopravvivenza. Tuttavia, nella pratica clinica, cure palliative vengono fornite solo tardivamente nel corso della malattia oppure, come in ambito ematologico, non sono garantite affatto. Lo scopo di questo studio è di valutare l'effetto di un intervento di cure palliative precoci sulle cure di fine vita in pazienti affetti da LMA.
Questo è uno studio retrospettivo di real-life che ha arruolato pazienti con LMA con almeno 3 visite presso l’ambulatorio di eSPC della UOC di Ematologia, AOU Policlinico di Modena tra il 2014 e il 2019. Le misure riguardanti le cure di fine vita sono quelle riconosciute dalla Organizzazione Mondiale della Sanità: decesso in ospedale, chemioterapia negli ultimi 14 giorni di vita e >2 accessi in Pronto Soccorso (PS), >2 ricoveri, ricovero >14 giorni, >1 ricovero in Terapia Intensiva (UTI) tutti negli ultimi 30 giorni di vita. I dati sulle cure di fine vita nei pazienti analizzati sono stati confrontati con quelli disponibili in letteratura. Le differenze sono state valutate con test di Fisher e test Wilcoxon.
Sono stati esaminati 115 pazienti. Il 68,7% ha discusso di prognosi e un piano di cura avanzato, il 9,6% ha espresso un ordine di non rianimazione, il 55,7% ha avuto supporto psicologico e il 42,6% ha ricevuto Assistenza Domiciliare Integrata (ADI). Solo il 4,3% dei pazienti non ha avuto accesso a nessuno servizio di cure palliative. 68 pazienti (59,1%) sono deceduti. Di questi il 39,7% dei pazienti ha effettuato almeno un accesso in PS e il 55,9% è stato ricoverato negli ultimi 30 giorni di vita. Il 44,1% è morto in ospedale. Solo il 4,4% dei pazienti è stato ricoverato più di 2 volte e il 13,2% ha trascorso in ospedale più di 14 giorni nell’ultimo mese di vita. IL 2,9%% ha ricevuto chemioterapia negli ultimi 14 giorni di vita, nessuno è stato ricoverato in UTI. Anche se solo pochi pazienti sono stati ricoverati in Hospice (14,7%), il 70% dei ricoveri è durato più di 7 giorni e la maggior parte dei pazienti ha ricevuto ADI negli ultimi 30 giorni di vita (63,2%). Il 50,0% dei pazienti è deceduto in Hospice o a domicilio.
La revisione della letteratura ha permesso di identificare 3 studi sulle cure di fine vita nei pazienti con LMA. Analisi statistiche hanno dimostrato, nei pazienti arruolati in questo studio, una minore probabilità di ricevere chemioterapia (8.8 vs 49.4, p<.01; 1.5 vs 11.6, p=.02) e di accedere al PS nel fine vita, di essere ricoverato in un reparto ordinario (55.9 vs 88.9, p<.01) o in UTI (0.0 vs 36.4; 0.0 vs 30.1) negli ultimi 30 giorni di vita, di non ricevere nessuno dei servizi di cure palliative disponibili negli ultimi 30 giorni di vita (7.4 vs 83.8, p<.01). Il rischio di morire in ospedale è risultato significativamente ridotto rispetto a 2 studi su 3 (44,1 vs 61.0, p=.01; 44,1 vs 69.8, p<.01; 44,1 vs 43.0, p=.43).
Questo è il primo studio a dimostrare che un intervento di eSPC è associato ad un significativo miglioramento dell'assistenza nel fine vita nei pazienti affetti da LMA.

Acute Myeloid Leukemia (AML) is a life-threatening illness with high mortality rates. Only a few studies have explored end-of-life (EOL) care in patients with AML and they have unanimously revealed a high frequency of aggressive EOL care, suggesting the presence of unmet palliative care needs in this population. In solid cancer patients with advanced disease, studies have showed that early Supportive Care (ESC) - the integration of palliative care with usual care from the diagnosis, throughout all the course of the illness - is associated with higher quality of life, better control of symptoms, reduced aggressive treatments near the EOL and even with the achievement of longer survival than standard oncologic care. An important component of ESC is the cultivation of patient’s prognostic awareness that is associated with lower rates of seeking life-sustaining therapies near the EOL. Nonetheless, so far only few patients with solid cancer undergo this health-care model and it is even more underutilized in patients with hematologic malignancies. The aim of this study is to evaluate the effect of a real-life early palliative care intervention on EOL care of patients with AML. Patients diagnosed with AML between 2014 and 2019 in ESC ambulatory of Section of Haematology, AOU Policlinico of Modena were enrolled in a retrospective study. Well-established indicators of aggressive care at the EOL were: death in hospital, chemotherapy within 14 days of death and >2 Emergency Department (ED) visits, >2 hospitalizations, hospital stay >14 days, >1 admission to Intensive Care Unit (ICU) all measured within 30 days of death. EOL care data of this cohort were compared to those available from literature. Differences between study groups were assessed with Fisher’s and Wilcoxon test. 115 patients, with at least 3 visits, were examined. 68,7% discussed prognosis and an advanced care planning, 9,6% declared their resuscitation preferences, 55,7% received psychological support and 42,6% home-care service. Overall, only 4,3% had no early access to any of the palliative care service available. 68 (59,1%) patients died during the follow-up period. The evaluation of EOL outcomes revealed that a minority of patients (39,7%) had access to ED and 55,9% were hospitalized within 30 days of death. 44,1% died at the hospital. Only 4,4% had more than 2 hospitalizations and 13,2% stayed at the hospital more than 14 days within the last month of death. Even less (2,9%) received chemotherapy in their last 14 days and none of them was admitted to ICU. Although only few patients had access to inpatient hospice service (14,7%), it is relevant that 70% of the admissions lasted more than 7 days and a majority of patients received home-care service within the last 30 days of death (63,2%). Hospice or home was the place of death for 50,0% of patients. The review of the literature identified 3 studies reporting EOL care in patients with AML. Descriptive analyses showed a meaningful decrease of the risk of receiving aggressive EOL care for patients studied. In particular our patients were less likely to undergo EOL chemotherapy (8.8 vs 49.4, p<.01; 1.5 vs 11.6, p=.02), to have access to ED in EOL, to be hospitalized within 30 days of death (55.9 vs 88.9, p<.01), to have access to ICU within 30 days of death (0.0 vs 36.4; 0.0 vs 30.1), to receive none of the palliative care service available within 30 days of death (7.4 vs 83.8, p<.01). The risk of dying at the hospital was significantly reduced compared to 2 out of 3 studies (44,1 vs 61.0, p=.01; 44,1 vs 69.8, p<.01; 44,1 vs 43.0, p=.43). This is the first study demonstrating that ESC is significantly associated with the improvement of EOL care in patients with AML. Although further prospective studies are needed to confirm our findings, these data support early integration of palliative care in patients with haematologic malignancies as an effective strategy to improve the quality of EoL.