Riassunto analitico
Introduzione: La SLA è una patologia neurodegenerativa caratterizzata da manifestazioni cliniche e decorso altamente vari. Infatti, la traiettoria di malattia può essere lenta e priva di complicazioni, oppure rapida e gravata da severe manifestazioni extra motorie. A questi aspetti sono legate sia le ospedalizzazioni, che l’approccio gestionale e il luogo di cura. Le ospedalizzazioni nei pazienti con SLA sono legate spesso alla necessità di gestione in ambiente di ricovero delle complicanze respiratorie o delle infezioni, oppure all’esecuzione di procedure mediche, come il posizionamento della PEG per garantire un'alimentazione adeguata, o il confezionamento della tracheostomia in caso di insufficienza respiratoria da esaurimento muscolare. Con questo studio ci proponiamo di valutare la frequenza e le principali cause di ospedalizzazione nella malattia, la loro relazione con gli aspetti clinici della stessa, con le comorbidità del paziente e con la prognosi, al fine di individuare possibili fattori prognostici o favorenti l’accesso in ospedale.
Materiali e metodi: abbiamo condotto uno studio epidemiologico retrospettivo sui pazienti affetti da SLA nella provincia di Modena dal 2007 al 2017 inclusi e seguiti fino all’ultima osservazione fissata al 31.12.2022. Sono state esaminate le principali caratteristiche cliniche dei pazienti e sono stati raccolti i dati relativi a tutte le ospedalizzazioni avvenute nel corso della malattia.
Risultati: sono stati inclusi nello studio 249 pazienti (141 maschi e 108 femmine, età media alla diagnosi pari a 69.03±12.01 anni), di cui 40 con FTD associata alla SLA (16.6% dei casi). Il punteggio medio della ALSFRS-R alla diagnosi era pari a 38.99 punti (±7.23), la FVC alla diagnosi era pari al 82.91%± 26.39% dell’atteso. Al 31.12.2021, 225 pazienti (90.36%) erano deceduti, il 49.0% aveva posizionato la PEG, il 53.4% la NIV e 85 pazienti (34.13%) erano stati sottoposti a confezionamento di IV. Escludendo l’eventuale ricovero per sola diagnosi, 157/249 pazienti (63.05%) hanno avuto almeno un ricovero in ospedale, della durata media di 19.90±23.68 giorni, 89 (35.74%) hanno avuto almeno 2 ricoveri, 52 (20.88%) almeno 3 ricoveri, 36 (14.46%) almeno 4 ricoveri e 22 (8.83%) hanno presentato 5 o più ricoveri. Durante il corso della malattia, in media i pazienti sono stati degenti in ospedale per 32.67±42.91 giorni. I pazienti sottoposti a procedure, quali PEG, NIV e IV, o con maggiori comorbilità sono stati ospedalizzati più volte rispetto a quelli privi di comorbilità o che hanno rifiutato i supporti. I pazienti più anziani sono stati ospedalizzati per un tempo significativamente minore (r=-0.234, p=0.0002), così come i soggetti con fenotipo UMNp o flail arm (p=0.043). I pazienti ospedalizzati per maggior tempo hanno avuto una sopravvivenza libera da tracheostomia maggiore (p=0.0305). La sopravvivenza mediana dall’esordio è risultata pari a 26.23 mesi e non è risultata diversa nei soggetti che hanno presentato un maggior numero di ospedalizzazioni od ospedalizzazioni di maggior durata. Infine, i giorni di ospedalizzazione non sono risultati correlati ad una più rapida progressione di malattia (r=0.0275, p=0.671).
Conclusioni: le ospedalizzazioni dei pazienti non sembrano essere correlate ad una minore sopravvivenza, e questo potrebbe suggerire che la scelta verso il ricovero ospedaliero, possa dipendere in gran parte da fattori sociali e famigliari, piuttosto che dal decorso di malattia più o meno grave. Individuare i fattori correlati alle ospedalizzazioni può fornire indicazioni utili a migliorare l’organizzazione e l’assistenza ai malati e alle famiglie, al fine di far fronte a quelle complicanze che possono essere gestite anche al domicilio, riducendo così gli accessi in ospedale o la durata dei ricoveri.
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