Riassunto analitico
OBIETTIVI
Il 30% circa delle persone con epilessia non risponde ai farmaci antiepilettici. Ad alcuni di questi pazienti è oggi possibile proporre un percorso di chirurgia dell’epilessia, volto a rimuovere la zona epilettogena. L’efficacia e la sicurezza della terapia chirurgica dell’epilessia sono oggi ancora poco conosciute e l’unico strumento a oggi validato a livello internazionale è il questionario ESSQ-19 (Epilepsy Surgery Satisfation Questionnaire, Wiebe et al. 2020), che misura la soddisfazione della chirurgia dell’epilessia. Lo scopo del nostro studio è stato quello di applicare per la prima volta in Italia questo strumento di misura.
MATERIALI E METODI
Abbiamo tradotto in lingua italiana il questionario ESSQ-19. Settantacinque pazienti che rientravano nel programma di chirurgia dell’epilessia del centro di epilessia di Modena (2018-2022) sono stati invitati a partecipare allo studio al momento delle visite ambulatoriali di follow-up. Sessantasei tra loro hanno accettato di partecipare e hanno compilato quattro questionari: IT-ESSQ-19 (Epilepsy Surgery Satisfaction Questionnaire), PCGI (Patient Clinical Global Impression), QOLIE-31 (Quality Of Life In Epilepsy Inventory) e NDDI-E (Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy). Il questionario ESSQ-19 è formato da 19 item suddivisi in quattro costrutti, per ognuno dei quali si chiede al paziente di segnare la risposta che più rappresenta la sua condizione facendo sempre riferimento alle quattro settimane precedenti la compilazione. Le risposte sono poi convertite in un punteggio da 0 a 100, dove 0 indica il peggior livello di soddisfazione possibile e 100 il migliore.
RISULTATI
Le medie dei punteggi dei quattro costrutti e dello score totale sono: controllo delle crisi (83,4 DS 16,7), funzionamento psicosociale (79,3; DS 17,1), complicanze chirurgiche (90,8; DS 14,9), recupero dall’intervento (81,4; DS 16,9), score totale (83,7; DS 13,3). La correlazione tra il punteggio del QOLIE-31 e dell’ESSQ-19 è positiva (r = 0,6; p = 1,54x10-7). La maggioranza della popolazione intervistata non è a rischio di depressione e il dato di soddisfazione rispetto al proprio trattamento farmacologico è positivo (4,58 su 5).
DISCUSSIONE
Dai risultati del nostro studio emerge un’ottima soddisfazione delle persone rispetto all’intervento di chirurgia dell’epilessia. La soddisfazione è alta complessivamente, considerati tutti gli aspetti caratterizzanti il percorso, ma anche in relazione alle aspettative che i rispondenti nutrivano nei confronti della terapia chirurgica, alla libertà da crisi, al funzionamento dell’individuo all’interno della società, alle complicanze dell’intervento e al recupero post-operatorio.
CONCLUSIONI
I risultati ottenuti e le parole dei partecipanti ci suggeriscono che valutare la qualità di vita e la soddisfazione delle persone nei confronti di un trattamento sia fondamentale nella pratica clinica. Il confronto con lo studio originale di Wiebe et al. del 2020 ha inoltre rilevato alcune differenze tra i due campioni da tenere a mente nella valutazione dei risultati, che possono giustificare la differenza tra gli outcome, seppur non riducano la significatività dei nostri risultati.
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Abstract
OBJECTIVES
Approximately 30% of people with epilepsy do not respond to anti-seizure medications. Epilepsy surgery can be proposed as a treatment option in this population. The efficacy and safety of epilepsy surgery are however, still poorly understood, and the only internationally validated tool is the Epilepsy Surgery Satisfaction Questionnaire (ESSQ-19) (Wiebe et al. 2020), which measures satisfaction with epilepsy surgery. The aim of our study was to apply this measurement tool for the first time in Italy.
METHODS
We formally translated the English ESSQ-19 into Italian language. Seventy-five patients that entered the epilepsy surgery program at Modena comprehensive epilepsy centre (2018-2022) were invited to participate during their follow-up outpatient visits. Sixty-six of them accepted and completed four questionnaires: IT-ESSQ-19 (Epilepsy Surgery Satisfaction Questionnaire), PCGI (Patient Clinical Global Impression), QOLIE-31 (Quality Of Life In Epilepsy Inventory), and NDDI-E (Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy). The ESSQ-19 questionnaire consists of 19 items segregated into four domains. Patients were asked to mark the response that best represented their condition, referring to the four weeks prior to completion. Responses were then converted into a score from 0 to 100, where 0 indicated the worst level of satisfaction possible and 100 indicated the best.
RESULTS
The average values of the four domains and total score were: seizure control (83,4; DS 16,7), psychosocial functioning (79,3; DS 17,1), surgical complications (90,8; DS 14,9), recovery from surgery (81,4; DS 16,9), total score (83,7; DS 13,3). The correlation between the QOLIE-31 score and the ESSQ-19 score was positive (r = 0.6; p = 1.54x10-7).
Most of the interviewed population was not at risk of depression, and the satisfaction level with their pharmacological treatment was positive (4.58 out of 5).
DISCUSSION
The results of our study reveal a high level of satisfaction among individuals who underwent epilepsy surgery. Overall satisfaction is high, considering all the aspects characterizing the treatment process, as well as the respondents' expectations regarding surgical therapy, freedom from seizures, individual functioning within society, complications of the procedure, and post-operative recovery.
CONCLUSIONS
The results and the participants' feedback suggest that evaluating the quality of life and satisfaction with a treatment is crucial in clinical practice. Comparing with the original study by Wiebe et al. also revealed some differences between the two samples that should be considered when interpreting the results. These differences may explain the disparity in outcomes but do not diminish the significance of our findings.
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