• assenso
• CCP
• etica
• minore
• ricerca qualitativa

Scopo: Recentemente l'interesse ed il numero di studi qualitativi sulle cure palliative pediatriche è aumentato[1]. Solamente un numero limitato di essi ha, però, riguardato la voce del minore e le relative modalità di coinvolgimento nel processo di cura, nonostante il mutamento degli ultimi anni del ruolo del minore e della sua possibilità di esprimere il suo assenso alla ricerca e ai trattamenti che lo riguardano.
Alla luce di quanto finora descritto, l’obiettivo del nostro studio è stato quello di analizzare ed approfondire le modalità di raccolta dell’assenso, a partire dagli articoli contenuti in una meta-sintesi da noi svolta, i cui risultati saranno pubblicati nella rivista “Palliative & Supportive Care” [2] .
Nello specifico, il nostro obiettivo è stato comprendere le strategie grazie alle quali è stata garantita la partecipazione dei minori, per poi procedere con una riflessione etica in merito. Negli articoli è stata valutato, in particolare, il criterio del best interest of the child come criterio guida nelle scelte dei ricercatori o l’eventuale utilizzo di altri principi etici di riferimento.

Metodi
Da marzo 2017 a maggio 2018 abbiamo condotto la nostra ricerca che utilizza come disegno di studio un metodologia qualitativa di tipo osservazionale.
Innanzitutto, è stata effettuata un'analisi della letteratura e della legislazione vigente sull'assenso, al fine di individuare i criteri necessari per richiedere il consenso/assenso al bambino in CPP. Sulla base dei risultati della revisione della letteratura, abbiamo analizzato i 16 articoli prodotti nel lavoro di meta-sintesi, mettendo in evidenza la presenza o meno di questi principi. Infine, in base all'individuazione di incertezze e la non chiara definizione delle procedure utilizzate, abbiamo scritto agli autori degli articoli al fine di poter colmare il gap di informazione.
Risultati
Dai risultati ottenuti è emerso che ci sono ancora dibattiti contrastanti e discrepanti in merito all'assenso. Sebbene sia ribadito che esso sia indispensabile, negli articoli offerti dalla letteratura oltre a non emergere una sua definizione unitaria, non è ben specificato quali criteri utilizzare per stabilire se un minore abbia le capacità per esprimere l’assenso, quali modalità utilizzare e quali differenze possono esserci in base all’età. Abbiamo ricevuto la risposta di quattro degli autori contattati che si sono mostrati molto propensi alla collaborazione: “Partecipation by young people was entirely voluntary, and all partecipants were monitored for sign of discomfort.....” e “By explaning the study in a language wich each individual teenager understand.....”.

Conclusione
Grazie a questo studio è stato possibile comprendere l’importanza di tenere in considerazione l’assenso del minore ed elaborare strategie per valorizzarlo, nel rispetto del principio di scelta e promozione dell’autodeterminazione.
La ricerca in questo ambito è ricca di spunti interessanti che meritano approfondimento, non solo per tutelare il miglior interesse del bambino, ma anche per aiutare e per offrire supporto ai professionisti occupati in prima linea in queste questioni
Bibliografia:
1. Benini F., Chiamenti G., Gangemi M. Le cure palliative pediatriche: le conoscenze dei pediatri. Quaderni ACP; n. 6/2015, 273-275.
2. Ghirotto L., Busani E., Salvati Michela, Di Marco V. Caldarelli V., Artioli G. Researching children's perspectives in paediatric palliative care: a systematic review and meta-summary of qualitative research. Palliative & Supportive Care; Reggio Emilia,Palliative and Supportive Care; 2018 in press1–12. https://doi.org/10.1017/S1478951518000172.

Scopo: Recentemente l'interesse ed il numero di studi qualitativi sulle cure palliative pediatriche è aumentato[1]. Solamente un numero limitato di essi ha, però, riguardato la voce del minore e le relative modalità di coinvolgimento nel processo di cura, nonostante il mutamento degli ultimi anni del ruolo del minore e della sua possibilità di esprimere il suo assenso alla ricerca e ai trattamenti che lo riguardano. Alla luce di quanto finora descritto, l’obiettivo del nostro studio è stato quello di analizzare ed approfondire le modalità di raccolta dell’assenso, a partire dagli articoli contenuti in una meta-sintesi da noi svolta, i cui risultati saranno pubblicati nella rivista “Palliative & Supportive Care” [2] . Nello specifico, il nostro obiettivo è stato comprendere le strategie grazie alle quali è stata garantita la partecipazione dei minori, per poi procedere con una riflessione etica in merito. Negli articoli è stata valutato, in particolare, il criterio del best interest of the child come criterio guida nelle scelte dei ricercatori o l’eventuale utilizzo di altri principi etici di riferimento. Metodi Da marzo 2017 a maggio 2018 abbiamo condotto la nostra ricerca che utilizza come disegno di studio un metodologia qualitativa di tipo osservazionale. Innanzitutto, è stata effettuata un'analisi della letteratura e della legislazione vigente sull'assenso, al fine di individuare i criteri necessari per richiedere il consenso/assenso al bambino in CPP. Sulla base dei risultati della revisione della letteratura, abbiamo analizzato i 16 articoli prodotti nel lavoro di meta-sintesi, mettendo in evidenza la presenza o meno di questi principi. Infine, in base all'individuazione di incertezze e la non chiara definizione delle procedure utilizzate, abbiamo scritto agli autori degli articoli al fine di poter colmare il gap di informazione. Risultati Dai risultati ottenuti è emerso che ci sono ancora dibattiti contrastanti e discrepanti in merito all'assenso. Sebbene sia ribadito che esso sia indispensabile, negli articoli offerti dalla letteratura oltre a non emergere una sua definizione unitaria, non è ben specificato quali criteri utilizzare per stabilire se un minore abbia le capacità per esprimere l’assenso, quali modalità utilizzare e quali differenze possono esserci in base all’età. Abbiamo ricevuto la risposta di quattro degli autori contattati che si sono mostrati molto propensi alla collaborazione: “Partecipation by young people was entirely voluntary, and all partecipants were monitored for sign of discomfort.....” e “By explaning the study in a language wich each individual teenager understand.....”. Conclusione Grazie a questo studio è stato possibile comprendere l’importanza di tenere in considerazione l’assenso del minore ed elaborare strategie per valorizzarlo, nel rispetto del principio di scelta e promozione dell’autodeterminazione. La ricerca in questo ambito è ricca di spunti interessanti che meritano approfondimento, non solo per tutelare il miglior interesse del bambino, ma anche per aiutare e per offrire supporto ai professionisti occupati in prima linea in queste questioni Bibliografia: 1. Benini F., Chiamenti G., Gangemi M. Le cure palliative pediatriche: le conoscenze dei pediatri. Quaderni ACP; n. 6/2015, 273-275. 2. Ghirotto L., Busani E., Salvati Michela, Di Marco V. Caldarelli V., Artioli G. Researching children's perspectives in paediatric palliative care: a systematic review and meta-summary of qualitative research. Palliative & Supportive Care; Reggio Emilia,Palliative and Supportive Care; 2018 in press1–12. https://doi.org/10.1017/S1478951518000172.