Riassunto analitico
La malattia oncologica ha forte impatto non solo sul benessere del paziente, ma anche su quello del familiare di riferimento, che spesso ricoprire un ruolo fondamentale nell’erogazione di cure informali, specialmente nelle fasi avanzate di malattia. Avere degli strumenti in grado di supportare la diade paziente-caregiver ad affrontare questo percorso caratterizzato da un forte carico può aiutare a migliorare la qualità di vita, evitare esiti negativi in termini di salute, nonché una misura per contenere i costi sanitari. Tra gli strumenti diadici presenti in letteratura, è stato riconosciuto l’intervento FOCUS come uno tra i più promettenti. Il progetto di ricerca internazionale DIAdIC è un intervento complesso che ha come obiettivo quello di testare l’efficacia e la costo-efficacia dell’intervento FOCUS nelle sue due varianti: attraverso colloqui erogati da un infermiere formato (FOCUS+), oppure tramite un percorso digitale via web (iFOCUS). Il progetto di ricerca, ancora in svolgimento, ha coinvolto sei nazioni europee tra cui l’Italia in un RCT multicentrico a tre braccia d’intervento. La tesi vuole progettare l’inserimento del programma FOCUS nel percorso di cura del malato oncologico in fase avanzata di malattia e del suo caregiver in carico alla Struttura Complessa di Oncologia Medica dell’IRCCS-AUSL di Reggio Emilia partendo dall’esperienza di ricerca in ambito internazionale. Dall’analisi della letteratura e dai dati di percezione raccolti nello svolgimento del progetto DIAdIC emerge come il programma FOCUS possa essere rilevante per coinvolgere il caregiver nel percorso di cura, integrandosi nel contesto organizzativo multidisciplinare. Con il fine di ampliare il supporto offerto al paziente e alla famiglia che affrontano una malattia oncologica in stadio avanzato, si propone l’inserimento di un ambulatorio virtuale a gestione infermieristica per l’erogazione degli interventi FOCUS+ e iFOCUS. L’ambulatorio è composto da un team di infermieri esperti che dedicano parte della loro attività di servizio all’implementazione di questo programma. L’infermiere FOCUS riceve la segnalazione dall'equipe oncologica che ha in carico la persona con diagnosi di malattia oncologica in stadio avanzato. Successivamente valuterà, tramite colloquio con la persona ed il caregiver, l'appropriatezza e l’interesse del programma che potrà essere proposto ed attuato nelle sue due varianti. L’inserimento dell’ambulatorio nel modello organizzativo prevede una fase pilota necessaria ad analizzare l’impatto organizzativo e il raggiungimento degli esiti definiti. L’analisi del modello presenta punti di forza tra i quali: approccio diadico, sviluppo di strumenti di telemedicina, atteggiamento proattivo verso i bisogni della coppia paziente-caregiver e la valorizzazione della figura infermieristica. Le opportunità che offre riguardano: maggiore integrazione tra i servizi ospedalieri e territoriali, estensione del modello in altri setting di cura, maggiore personalizzazione assistenziale. Questi aspetti potranno essere valorizzati attraverso l’adattamento nel contesto organizzativo, l’integrazione tra i servizi, il continuo sviluppo delle competenze dei professionisti e una maggiore apertura culturale nella discussione di scelte riguardanti il fine vita. Con questa proposta si vuole valorizzare l’adozione di nuovi modelli clinici ed organizzativi che possano garantire la miglior qualità dell’assistenza in un contesto integrato, contribuendo alla crescita della professione infermieristica.
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