Riassunto analitico
Introduzione: Con i progressi della Medicina si assiste sempre più ad un aumento dell’aspettativa di vita, che si accompagna ad un incremento della prevalenza di malattie croniche e di soggetti con comorbidità. Ciò comporta una condizione di disabilità e dipendenza che si lega inevitabilmente ad una riduzione della Qualità di Vita.
Per potere quindi agire in maniera mirata allo scopo di incrementare (o quanto meno mantenere invariata) la QoL nei pazienti cronici e pluripatologici, è necessario possedere strumenti adeguati che indaghino efficacemente le componenti che influiscono sulla QoL. Spesso si ricorre a questionari, in quanto permettono di cogliere aspetti oggettivi e soprattutto soggettivi, che implicano il coinvolgimento diretto dell’individuo.
Scopo: Evidenziare vantaggi e criticità nell’uso di un questionario per la valutazione della qualità della vita, in una popolazione di pazienti con scompenso cardiaco multi patologici e nei loro caregiver.
Metodi: Ricerca qualitativa attraverso il metodo del focus group. I partecipanti del focus sono medici del corso di Formazione Specifica in Medicina Generale e medici di Medicina Generale che hanno partecipato come rilevatori dei dati della ricerca: “Studio sulla prevenzione della reospedalizzazione nei pazienti con scompenso cardiaco gestito a domicilio mediante interventi a basso impatto economico e tecnologico nella provincia di Modena“. Si tratta di un trial randomizzato nelle cure primarie, approvato dal CE di Modena, in cui è stato somministrato anche un questionario sulla qualità della vita a 228 pazienti con scompenso cardiaco e ai rispettivi caregiver (“Minnesota living with heart failure” and “Heart failure family caregiver-specific quality of life scale”). Si fa riferimento ai dati preliminari elaborati ai fini di una tesi di laurea, in quanto il campione finale dello studio è stato invece di 313 pazienti.(1)
L’intervista è stata trascritta e analizzata qualitativamente utilizzando l’analisi tematica.
Risultati: Dall’analisi delle risposte dei partecipanti al Focus group è risultato che l’applicazione di un questionario, creato per pazienti aventi solo scompenso cardiaco, in soggetti con comorbidità ed elevata età media, risulta riduttiva. Inoltre il questionario somministrato al caregiver si è rivelato essere di difficile comprensione, e non adatto in ugual misura a caregiver familiari e badanti. La mancanza di un setting “riservato” in cui somministrare il questionario al caregiver, il quale veniva intervistato in prossimità del proprio assistito, ha generato situazioni di disagio compromettendo la sincerità delle risposte. In entrambi i casi, inoltre, si è percepita difficoltà nell’oggettivare in maniera quantitativa le risposte e lo stato dell’intervistato, sebbene sia risultato chiaro che la compilazione guidata dal clinico è sicuramente vantaggiosa.
Conclusioni: La ricerca a domicilio offre una visione migliore della multidimensionalità del paziente. È stato inoltre evidenziato il vantaggio di una somministrazione mediata dal clinico piuttosto che la modalità dell’autosomministrazione. Nonostante la validità dei questionari, alla luce di alcuni limiti emersi, ulteriori studi dovranno essere condotti al fine di individuare questionari più adatti riguardanti la qualità della vita in pazienti pluripatologici con scompenso cardiaco cronico e nei caregiver, essendo questa popolazione di pazienti sempre più rappresentata nella realtà socio sanitaria attuale. È fondamentale la formulazione di modalità e strumenti di ricerca che garantiscano il rispetto della persona e consentano inoltre la profilazione di interventi mirati a migliorare la consapevolezza di malattia e la Qualità di Vita.
|
