Riassunto analitico
Background La gestione delle SLA è notevolmente cambiata nel corso degli ultimi due decenni, caratterizzata da un forte accento sulla necessità di un’assistenza coordinata e multidisciplinare tra specialisti, terapisti del territorio e specialisti delle cure palliative. Sebbene la patologia resti incurabile e degenerativa allo stato attuale, molti dei sintomi che compaiono durante il decorso della malattia risultano curabili: tutti gli sforzi devono quindi essere ri-orientati verso l’obiettivo comune di migliorare la qualità della vita e contribuire a mantenere l'autonomia del paziente il più a lungo possibile. Le linee guida costituiscono un modello di riferimento parziale rispetto alla gestione di una patologia complessa come la SLA: oltre all’evidenza scientifica delle linee guida, sono necessari dei protocolli organizzativi definiti rispetto al contesto di riferimento socio-sanitario e socio-familiare del paziente. La gestione assistenziale di una patologia multisistemica come la Sclerosi Laterale Amiotrofica comporta il bisogno di definire dei Percorsi Diagnostico, Terapeutico, Assistenziali e Riabilitativi flessibili, poiché la patologia ha un forte impatto sociale e coinvolge numerose figure mediche specialistiche e operatori sanitari, da coordinare e gestire sul singolo caso. Nel 2013 con la Delibera della Giunta Regionale E-R n.169 del 18/02/2013, ‘Presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari o malattie analoghe dal punto di vita assistenziale’, l’Azienda USL di Reggio Emilia ha iniziato una riorganizzazione ed implementazione del PDTA del paziente affetto da SLA, per garantire l’integrazione tra ospedale e territorio ed assicurare la centralità del paziente nel percorso di cura.
Metodi Con questo elaborato si è cercato di descrivere lo sviluppo del PDTA SLA dell’Azienda Usl di Reggio, alla luce delle Linee Guida, della ricognizione del percorso esistente e dell’analisi del contesto, con la ricerca in letteratura degli aspetti critici da affrontare.
Obiettivi Descrivere le tappe di implementazione del PDTA della SLA; Analizzare il percorso in costruzione tra l’Az Osp e l’Az Usl di Reggio Emilia; Individuare le principali problematiche, ricercarle in letteratura insieme ad eventuali soluzioni.
Conclusioni L’obiettivo di integrazione tra ospedale e territorio, per l’assistenza dei pazienti SLA, può realizzarsi con l’implementazione di un PDTA, costruito da un team multidisciplinare esperto. Sarà necessaria l’introduzione di una Cartella Integrata, l’inserimento di un infermiere Case Manager e l’attivazione delle cure Palliative fin dal momento della diagnosi. L’equipe multidisciplinare deve attivare un processo di valutazione multidimensionale di qualità del percorso attraverso il monitoraggio sia di indicatori di processo, orientati a misurare la funzionalità della rete dei servizi e l’effettiva attivazione di tutte le risorse presenti nel sistema, sia di indicatori di esito centrati sul malato e sulla famiglia, finalizzati a rilevare il grado di soddisfacimento dei bisogni emergenti.
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