Riassunto analitico
Le patologie croniche ed invalidanti o caratterizzate da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta rappresentano ancora oggi una sfida per il mondo sanitario e per tutti i professionisti che ne fanno parte.
Considerando che esse rappresentano la principale causa di morte quasi in tutto il mondo, così come dichiarato dall’ISS , non c’è da stupirsi se ancora oggi esista una marcata difficoltà nel fornire la giusta assistenza a tutte le persone che ne sono affette.
In questo ampio spettro, focalizzare l’attenzione sulla centralità del malato, inserito all’interno di un processo di cura che miri ovviamente al suo benessere ma anche ai suoi desideri, appare quanto mai fondamentale ed imprescindibile.
È proprio l’aspetto riguardante la libertà di un individuo di essere protagonista delle scelte relative alla sua salute che risulta ampiamente diversificato nel panorama internazionale, dove troviamo una diversità di norme, talvolta molto differenti tra loro, che regolano temi caldi quali la limitazione delle cure, l’eutanasia e il suicidio assistito .
In Italia, la prima legge che ha normato questo ampio quadro variegato, è stata la numero 219 del 22 dicembre 2017 dal titolo Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.
Tale norma, per la prima volta nel panorama italiano, ha contestualizzato ciò che ormai è presente nel dibattito del nostro paese da diverso tempo, soprattutto con i noti casi Welby ed Englaro. È pur vero che non vengono trattati i temi quali suicidio assistito ed eutanasia ma le novità apportate dalla legge, soprattutto sulle disposizioni anticipate di trattamento e sulla pianificazione condivisa delle cure, ha sicuramente dato il via ad una fase non soltanto di rinnovamento normativo ma anche e soprattutto morale ed etico.
Quest’ultimo aspetto, riguardante la pianificazione condivisa delle cure, rappresenta il punto di interesse di questa tesi.
All’articolo 5 della legge in questione viene espresso testualmente che “rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico, alla quale il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nelle condizioni di non poter esprimere il proprio consenso o in condizioni di incapacità”.
Questo concetto, innovativo nel panorama italiano, cela interrogativi che meritano di essere indagati. In prima battuta capire quanto si conosce della Pianificazione Condivisa delle Cure tra i protagonisti principali, quali operatori sanitari, pazienti e caregiver, appare doveroso ma l’aspetto che più di ogni altra cosa mi ha incuriosito è la reale applicabilità della norma nel territorio nazionale italiano, non tanto dal punto di vista legislativo ma soprattutto dal punto di vista pratico. Essendo una norma relativamente recente probabilmente non si è ancora radicata la cultura del rispetto del principio di autodeterminazione del paziente, rispetto dunque del processo decisionale in ambito clinico ma anche del processo decisionale in ambito etico.
In base a quanto detto finora, l’obiettivo di questa tesi è quello di descrivere ed analizzare uno o più case report inerenti al protocollo in questione, partendo da una descrizione panoramica della ricerca qualitativa e più specificatamente della Grounded Theory per tentare di avere un primo approccio pragmatico verso la pianificazione condivisa delle cure.
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