Riassunto analitico
Obiettivo della tesi
I Bambini con Bisogni Speciali (BBS) sono definiti, secondo l’Accademia Americana di Pediatria, come: “bambini con una condizione cronica che comporta un coinvolgimento fisico, mentale, comportamentale od emozionale, tali da richiedere una serie di interventi e servizi che, per tipologia e quantità, non sono quelli normalmente richiesti da un bambino sano”.
Questa definizione comprende diverse condizioni clinico - patologiche accomunate dal fatto di essere rare, croniche, ad elevata complessità assistenziale e bisognose di cure palliative.
Il Ministero della Salute e gli organismi regionali hanno elaborato negli ultimi anni una serie di leggi e documenti tecnici riferiti alle modalità di assistenza per questa specifica casistica pediatrica ad elevato impatto sociale ed economico sul Servizio Sanitario Nazionale.
L’approccio multisettoriale e multidisciplinare, tramite l’elaborazione di percorsi dedicati, dovrebbe consentire un miglioramento dell’efficacia degli interventi sanitari in casistiche cliniche particolarmente complesse ed eterogenee come quelle dei BBS.
Scopo della tesi è quello di descrivere una casistica di BBS per meglio definire la portata del problema e formulare una proposta di assistenza integrata tra l’Azienda Ospedaliera Universitaria e i servizi territoriali nella realtà modenese.
Materiali e Metodi
La nostra casistica comprende 27 bambini con bisogni speciali (14 maschi e 13 femmine) di età compresa tra i 2 anni e 3 mesi e i 14 anni e 2 mesi, osservati negli accessi ospedalieri ed ambulatoriali con raccolta dei dati relativi ai precedenti ricoveri. La casistica è costituita in prevalenza (63%) da pazienti con patologia genetica, la seconda patologia più rappresentata (26%) è l’encefalopatia ipossico-ischemica pre-perinatale. Nel restante 11% sono compresi un caso di patologia malformativa, uno post-traumatico e un altro con infezione connatale.
Diciotto bambini (67%) sono portatori di Gastrostomia Percutanea Endoscopica (PEG), mentre la tracheostomia è presente in 9 casi (33%); 7 bambini (19%) praticano la Ventilazione Non Invasiva (NIV) e 11 (41%) utilizzano la macchina per la tosse.
Conclusioni
Dallo studio effettuato si evince che la collaborazione di diverse figure professionali ospedaliere e territoriali, insieme all’utilizzo di specifici presidi, è in grado di migliorare la qualità di vita dei BBS e dei loro famigliari, riducendo i ricoveri ospedalieri e favorendo il massimo grado di autonomia.
In linea con le osservazioni fatte, l’esperienza clinica, e i dati raccolti riteniamo che la definizione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico possa garantire una migliore gestione e cura dei bambini con bisogni speciali della provincia di Modena.
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