Riassunto analitico
Nonostante la percentuale di decessi in ospedale stia lentamente diminuendo in diversi paesi, e le politiche nazionali mirino a favorire un incremento dei decessi al domicilio, una quota significativa di pazienti, tra cui i pazienti oncologici, muore ancora in ospedale, setting spesso considerato inadeguato per affrontare le cure di fine vita e in cui le percezioni delle figure coinvolte nell’assistenza sulla qualità delle cure erogate sono per alcuni aspetti ancora molto distanti tra loro. Obiettivo dello studio, di cui la tesi contiene il protocollo e i primi risultati, è valutare il grado di concordanza tra familiari, medici ed infermieri nella valutazione della qualità complessiva delle cure di fine vita ricevute dai pazienti oncologici deceduti in ospedale. Si tratta di uno studio a campionamento prospettico, condotto su una serie consecutiva di pazienti (campione stimato: 40 pazienti, considerando un 10% di potenziali drop-out), deceduti nel reparto di Medicina Oncologica dell’IRCCS Arcispedale S. Maria Nuova di Reggio Emilia, con valutazione retrospettiva delle misure di interesse, utilizzando come fonte surrogata di informazioni il caregiver familiare (post-bereavement survey). Per ciascun paziente deceduto in reparto, con diagnosi istologicamente confermata di tumore e permanenza in reparto > 48h, sono stati individuati: il medico di reparto assegnato, l’infermiere che ha maggiormente seguito il suo ricovero, il caregiver di riferimento. Ad ognuno di questi è stata proposta un intervista (entro le 2 settimane per medico e infermiere, tra i 2 e i 4 mesi per il caregiver) sulla qualità delle cure di fine vita. Lo strumento di valutazione scelto è un questionario semi-strutturato composto da 46 items, nato dall’integrazione di due questionari già validati e tradotti in italiano: il TOOLKIT (Toolkit of Instruments to measure end-of-life care) ed il VOICES (Views of Informal Carers – Evaluation of services) per la parte sui sintomi fisici. Il protocollo di ricerca, e i relativi allegati, sono stati approvati dal Comitato Etico Provinciale il 18 Novembre 2015. Per verificare l’obiettivo primario e le ulteriori dimensioni analizzate dal questionario è stato calcolato il coefficiente di concordanza di Lin, mentre per gli items sui sintomi, per ogni coppia di valutatori è stata calcolata la statistica K di Cohen con relativo intervallo di confidenza bilaterale al 95%.
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