Riassunto analitico
L'elaborato si articola in cinque capitoli. Nel primo capitolo viene introdotto e definito l'autismo e vengono eliminati alcuni equivoci spesso e volentieri legati a tale sindrome. Di seguito viene riportata in breve la storia dell'autismo con particolare attenzione al contributo di Eugen Bleuler (1857-1939), Leo Kanner (1896-1981) e Hans Asperger (1906-1980). Si tratta inoltre dell'incidenza dell'autismo sulla popolazione (epidemiologia) e delle cause ancora incerte alla base di tale sindrome (eziopatologia). Infine viene analizzato lo strumento correntemente utilizzato dai clinici per diagnosticare autismo (il DSM-5) che introduce rilevanti novità rispetto alle edizioni precedenti.
Il secondo capitolo è dedicato alle Linee Guida esistenti per i soggettI con autismo. Vengono analizzate e poste a confronto la Linea Guida per l'autismo (Sinpia,2005), la Linea Guida 21 (ISS,2011) e le Linee di Indirizzo (Ministero della Salute,2012). All'intero del medesimo capitolo sono riportati alcuni comunicati stampa Sinpia (2016) e la Legge n.134; la prima Legge nazionale sull'autismo.
Dal terzo capitolo in poi l'attenzione si sposta sulle persone con autismo che hanno raggiunto la maggiore età. Il terzo capitolo analizza la normativa italiana esistente per i soggetti di questa fascia d'età (over 18). In Italia manca una vera e propria cultura dell'adulto con autismo; non esistono ancora delle Linee Guida nazionali per questi soggetti, le Linee Guida esistenti fanno riferimento principalmente all'infanzia e all'adolescenza. Qualche passo in avanti è stato fatto dalle Linee di Indirizzo (2012) che per la prima volta fanno riferimento all'adulto con autismo e non solo al bambino o all'adolescente e della Legge n.112 (2016) che introduce strumenti di tutela per adulti con autismo a cui viene meno il sostegno familiare (es. Il trust). Tale capitolo si soffermerà su questi due aspetti.
Il quarto capitolo è relativo alla transizione alla vita adulta. Inizialmente si definisce la transizione alla vita adulta in generale poi ci si focalizza sull'effetto che tale transizione ha nei soggetti con autismo. Di seguito vengono analizzati alcuni studi sul passaggio alla vita adulta nei soggetti con autismo; tali studi evidenziano le principali difficoltà incontrate dai soggetti in termini di abitazione (vivere da soli), relazioni d'amore e d'amicizia (avere relazioni al di fuori della famiglia) e lavoro (avere e mantenere un lavoro). Infine vengono analizzati i fattori che possono influenzare e favorire una migliore transizione alla vita adulta nei soggetti con autismo: fattori individuali (es. Il Q.I nella norma, il linguaggio non compromesso) e fattori contestuali (es. La continuità fra i servizi, la formazione degli operatori, un'educazione "speciale": precoce, intensiva, integrata, coordinata e basata sulle evidenza scientifiche disponibili).
Il quinto e ultimo capitolo tratta dell'impatto dell'autismo sulla vita della famiglia nel lungo percorso dalla diagnosi al dopo di noi. Vi sono tre momenti particolarmente delicati per le famiglie che hanno un figlio con autismo: la diagnosi, la decisione dei trattamenti da seguire e il pensiero al dopo di noi. Il capitolo si conclude trattando dei "Programmi Respiro" con riferimento all'esperienza italiana di Villa Respiro.
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