Riassunto analitico
L'epilessia è una malattia neurologica, ad andamento tendenzialmente cronico, per la quale il cervello propende alla generazione di fenomeni parossistici, comunemente noti come crisi epilettiche. Esistono diverse tipologie di epilessia, in base alla sede e alle cause di formazione dei fenomeni parossistici, ed altrettanto diverse tipologie di crisi. Ad accomunare i fenomeni parossistici è la loro imprevedibilità e l'interpretazione che esse hanno avuto, sotto un'unica etichetta, per migliaia di anni.
Che cos'è, invece, l'epilessia, per chi la vive quotidianamente? Obiettivo di questo studio è comprendere l'interpretazione che ne dà chi soffre, o ha sofferto, della patologia; la lettura che ne fa alla luce delle ristrutturazioni che essa impone nella vita di tutti i giorni, nel rapporto con sé stessi e con gli altri, con le istituzioni, con i medici e con le associazioni. Lo scopo principale della tesi è capire quale aspetto incida maggiormente nella perdita e nella ricostruzione del Sé delle persone affette da epilessia, fra le (vere o presunte) limitazioni della malattia, le limitazioni auto-imposte, quelle subite per far fronte alle apprensioni dei familiari e quelle socialmente costruite; attraverso questo percorso, intendo poi considerare il ruolo degli specialisti e delle associazioni nell'accettazione funzionale della patologia.
La ricerca si è svolta tramite la somministrazione di questionari cui hanno risposto 34 persone affette da epilessia e 37 familiari di persone epilettiche; sono poi state condotte delle interviste che hanno visto la partecipazione di 2 medici neurologi specializzati, 8 persone con epilessia e 9 familiari. I risultati emersi dalla valutazione delle informazioni sembra mostrare una tendenza ad un'auto-stigmatizzazione, una iper-protezione familiare ed un dialogo difficile con le istituzioni, tutte frutto di un'attenzione che si concentra prevalentemente sulla malattia a scapito del vissuto reale dell'individuo. Porre attenzione su questo aspetto è la chiave per porre le basi di una ricostruzione del Sé, di una rivalutazione che non annulli la persona cristallizzandola nella propria malattia.
|
